۱۰ حقیقت برتر درباره اوتیسم بزرگسالان

اگر در دنیای انلاین به دنبال اطلاعاتی برای بیماری اوتیسم باشید تعداد زیادی مقاله خواهید یافت که در آن از تصاویر کودکان کم سن و سال استفاده شده است. واقعیت این است که بیشتر مقالات نوشته شده درباره اوتیسم به اوتیسم کودکان مربوط می شود. با اینکه نشانه های اوتیسم معمولا در اوایل کودکی خود را نشان می دهد اما این بیماری اختلال دوران کودکی نیست. این بیماری چالشی است که فرد در طول زندگی با آن مواجه می شود و حتی در بزرگسالی هم فرد را درگیر می کند. اما سوال اینجاست که چرا مقالات کمی درباره اوتیسم دوران بزرگسالی نوشته شده است؟ با اینکه پاسخ قطعی برای این سوال وجود ندارد اما می توان حدس هایی زد. اجازه دهید برخی از این موارد را با هم مرور کنیم:

• از آنجایی که اوتیسم خودش را در سنین قبل از سه سالگی نشان می دهد بیشتر افراد تشخیص های جدید را  زیر ۶ سال دریافت می کنند.
• خیلی ها هستند که سعی می کنند به طور مداوم اطلاعاتی درباره اوتیسم به دست آورند. این افراد بیشتر والدینی هستند که از وضعیت کودکانشان نگران اند.
• وقتی کودک اوتیسمی بزرگ می شود بیشتر والدین اطلاعات زیادی درباره این اختلال به دست آورده اند و احساس می کنند به یک متخصص تبدیل شده اند.
• به خاطر تغییراتی که در تعریف اوتیسم رخ داده بیشتر بزرگسالانی که الان اوتیسمی در نظر گرفته می شوند در گذشته چنین تشخیصی نداشته اند.
• بزرگسالانی با عملکرد خوب که اوتیسم دارند اغلب علاقه ای به خواندن جنبه غیر اوتیسمی  این اختلال ندارند.
• برخی از بزرگسالانی که با اوتیسم دست و پنجه نرم می کنند ناتوانی های هوشی دارند که کارشان را برای مطالعه در این باره سخت می کند

خوب حالا سوال اینجاست که چرا مطالعه درباره اوتیسم بزرگسالان اینقدر مهم است؟ به زبان ساده افرادی که با اوتیسم دست و پنجه نرم می کنند بیشتر از کودکان با این اختلال روبرو خواهند بود. کودکان وارد سن بزرگسالی می شوند و ممکن است در سنین بزرگسالی به کمک بیشتری نیاز داشته باشند. درباره اوتیسم بزرگسالی چه باید بدانید؟ اجازه دهید این ۱۰ حقیقت را با هم مرور کنیم.

کودکان اوتیسمی به بزرگسالانی با اوتیسم تبدیل می شوند:

علی رغم داستان هایی که در اینترنت خوانده اید، معمولا تبدیل کودکان اوتیسمی به بزرگسالانی که اوتیسم ندارند بسیار نادر است. بله کودکانی که با اوتیسم دست و پنجه نرم می کنند ممکن است مهارت هایی داشته باشند و کارهایی را انجام دهند که علامت های اوتیسمی شان کمتر نشان داده شود اما در بزرگسالی هم با چنین مشکلی مواجه می شوند. نوجوانان اوتیسمی به کمک مشاوران می توانند مهارت های اجتماعی بیشتری یاد بگیرند و بتوانند از برخی از موقعیت ها عبور کنند. اما کودکی که اوتیسم دارد با گذشت زمان به یک بزرگسال معمولی تبدیل نمی شود.

بزرگسالانی که اوتیسم دارند با هم متفاوت اند:

برخی از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در مشاغلشان بسیار موفق اند و می توانند در حوزه های کاری پر تقاضا همچون فناوری اطلاعات، ربات ها، تولید بازی های ویدئویی موفق باشند. برخی از آن ها به صورت پاره وقت فعالت می کنند و برخی از آن ها می توانند از منابع و برنامه های موجود لذت ببرند. برخی از آن ها نمی توانند در محیط کاری به درستی فعالیت کنند و بیشتر وقتشان را به تنهایی می گذرانند. برخی از بزرگسالانی که با اوتیسم روبرو هستند ازدواج می کنند و فرد شادی خواهند بود. برخی ها دوستی خوبی با دیگران برقرار می کنند. در مقابل هستند افرادی که نمی توانند رابطه دو طرفه و معناداری با دیگران ایجاد کنند. این تفاوت ها باعث می شود تعریف یا فراهم آوردن خدمات برای بزرگسالانی که با اوتیسم دست وپنجه نرم می کنند دشوارتر باشد.

برخی از بزرگسالان اوتیسمی بسیار موفق هستند:

با اینکه چنین موضوعی نادر است اما برخی از بزرگسالان اوتیسمی افراد بسیار موفقی می شوند. برخی از آن ها به خوبی ازدواج می کنند و بیشترشان شغل مورد علاقه شان را می یابند. برخی ها هم هستند که تبدیل به یک مدل موفق برای سایر بزرگسالانی می شوند که دوست دارند زندگی کامل و مستقلی داشته باشند. برخی از این افراد را با هم مرور می کنیم:

• تمپل گرندین: متخصص حیوانات، نویسنده و سخنران
• استفان شور: نویسنده، موسیقی دان، پروفسور و سخنران
• جان الدر رابینسون: نویسنده و سخنران
• دن آکروید: بازیگر، خواننده و شخصیت رادیویی
• Daryl Hannah بازیگر

همه این افراد به همراه دیگران حامیان فعال جامعه اوتیسمی هستند. بیشتر آن ها سخنرانی هایی را درباره تجربیاتشان ارائه می کنند و منابعی را برای این افراد و اعضای خانواده شان فراهم می نمایند.

برخی از بزرگسالان اوتیسمی چالش های حادی دارند:

با اینکه برخی از افراد بزرگسال مبتلا به اوتیسم موفق هستند برخی ها هم با چالش های حادی دست و پنجه نرم می کنند. اوتیسم شدید همیشه بزرگ ترین مانع این افراد برای یافتن شغل یا حتی شادی شخصی نیست. افرادی که عملکرد بالایی دارند هم ممکن است با مشکلاتی مواجه شوند و نتوانند کارهای معمولی شان را انجام دهند. این افراد با اضطراب شدید، ناتوانی حسی و مشکلات اجتماعی/ ارتباطی مواجه می شوند. بین ۲۵ الی ۳۰ درصد بزرگسالان اوتیسمی افراد غیر شفاهی هستند. این موضوع بدین معنی است که نمی توانند از زبان شفاهی برای برقراری ارتباط استفاده کنند. بسته به مطالعه انجام شده بین ۱۰ الی ۵۰ درصد افراد مبتلا به اوتیسم  نسبت به دیگران رفتار تهاجمی از خود نشان می دهند. معمولا افراد غیر شفاهی و تهاجمی نمی توانند موقعیت هایشان در زندگی یا شغل را مدیریت کنند.

 بیشتر بزرگسالان اوتیسمی نقاط قوت و توانایی های عالی دارند:

به طور کلی، افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند افراد صادق و وابسته ای هستند. بیشترشان بر روی کارهایی که دارند تمرکز می کنند و به ندرت در فعالیت های اجتماعی یا تمایلات بیرونی شان دچار اختلال می شوند. برخی ها هم استعدادهای خاصی دز زمینه هایی همچون برنامه نویسی، ریاضیات، موسیقی، سازماندهی و هنرهای بصری دارند. اگرچه برای بزرگسالان اوتیسمی مدیریت فضاها و زمانبندی کمی دشوار است اما خیلی هایشان کارمندان عالی هستند. برخی از شرکت ها سعی می کنند از ارزش های این افراد بهره ببرند.برخی از این شرکت ها عبارتند از :

• مک
• مایکروسافت
• Walgreens
• SAP

 

بزرگسالان اوتیسمی برای مستقل شدن با موانع زیادی روبرو می شوند:

همه نوجوانان می توانند مشکلی داشته باشند. اما کودکان و نوجوانان اوتیسمی برای مستقل شدن مشکلات بیشتری خواهند داشت. وقتی فردی بزرگ می شود همه از او انتظار دارند چالش های احساسیش را کنار بگذارد و روی پای خودش بایستد. بزرگسالان حداقل در جوامع مدرن امروزی باید مستقل باشند و بتوانند پول و زمانشان را مدیریت کنند، خانه خودشان را داشته باشند، شغلی بیابند و آن را حفظ کنند، تعاملات اجتماعی شان در کار و جامعه را مدیریت کنند، دوست و رابطه عاشقانه ای بیابند، کارهای روزانه شان را انجام دهند، اشپزی کنند و از فرزندانشان مراقبت نمایند. نیازی به گفتن نیست که مدیریت اطلاعات، صداها، تعاملات و عناصر بصری بخشی از زندگی روزمره ما انسان هاست.

افرادی که با اوتیسم دست و پنجه نرم می کنند ممکن است نتوانند به راحتی از عهده انجام این فعالیت ها بر بیایند. بزرگسالان اوتیسمی مهارت صحبت کردن خوبی ندارند و بیشترشان غیر شفاهی هستند  و نمی توانند تعاملات اجتماعی خوبی داشته باشند. بعضی از این افراد به نور، صداها، بوها، طعم ها یا لمس شدن ها حساس اند. به همین خاطر یافتن دوست یا رابطه عاشقانه برایشان دشوار می شود. شاید نتوانند در شغل هایی که نیازمند ارتباط اجتماعی زیاد یا مهارت های برنامه ریزی هستند به خوبی فعالیت کنند.  این موضوع بدین معنی است که زندگی مستقل تا زمانی که بتوانند نیازهای روزانه شان را برطرف کنند به یک چالش مهم برایشان تبدیل می شود.  بزرگسالان مبتلا به اوتیسم کمی هستند که می توانند به طور مستقل زندگی کنند، کار تمام وقت داشته باشند و فعالیت هایشان را به خوبی انجام دهند. بر اساس گفته های انجمن اوتیسم در ماه ژوئن یال ۲۰۱۴ تنها ۱۹٫۳ درصد افراد با ناتوانی در آمریکا  کار می کردند یا به دنبال کار بودند. از این میان، ۱۲٫۹ درصد کار نداشتند و تنها ۱۶٫۸ درصد از جمعیتی که با ناتوانی دست و پنجه نرم می کردند شغل داشتند.

 رسیدن به سن ۲۲ سالگی برای افراد مبتلا به اوتیسم چالش برانگیز است:

نبود اطلاعات زیاد درباره بزرگسالان مبتلا به اوتیسم بدین معنی است که خیلی از والدین به طور کاملا ناگهانی با کودکانی روبرو می شوند که حالا بزرگ شده اند و به سن ۲۲ سالگی رسیده اند. در سن ۲۲ سالگی افرادی که با اوتیسم دست و پنجه نرم می کنند به طور ناگهانی حضورشان در خدماتی که تحت سازمان های مربوطه فعالیت می کنند را از دست می دهند و وارد دنیای بزرگسالی می شوند. اگرچه در بیشتر کشورها سازمان هایی هست که آموزش های رایگان و مناسب در اختیار این کودکان قرار می گیرد اما برای بزرگسالان مبتل به اوتیسم اینگونه نیست. به همین خاطر خیلی از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ممکن است برنامه های حمایتی درستی در این سن نداشته باشند.

 خدمات برای بزرگسالان اوتیسمی بر اساس هر کشوری متفاوت است:

بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ممکن است خدماتی دریافت نکنند اما این سطح از پشتیبانی در هر کشوری متفاوت است. اگر در برخی از ایالت ها زندگی کنید مشکل زیادی در دسترسی به خدمات و پشتیبانی ها را نخواهید داشت. اگر در برخی از ایالت ها باشید ممکن است نتوانید به درستی به این خدمات دست یابید. البته تعریف خدمات و پشتیبانی بر اساس نیازی که دارید ممکن است متفاوت باشد. به عنوان مثال Disability Scoop listing تلاش می کند پشتیبانی های پزشکی را در اختیار افراد قرار دهد. اما این پشتیبانی ها آموزش یا خدماتی که بتواند برای بزرگسالانی با عملکرد بالا مفید باشد را ارائه نمی کند. خدمات پزشکی ممکن است منبع پشتیبانی برای برنامه های روزمره باشد یا نباشد. یکی از منابع عالی و به روز برای یافتن اطلاعات مورد نیاز در این زمینه سایت Easter Seals است. با اینکه این سایت دوست دارد بیشتر روی کودکان تمرکز کند اما اطلاعات مرتبط با خدمات و منابع برای همه سنین موجود است.

بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در گزینه های مسکن محدود هستند:

در جامعه آمریکایی کودکانی که بزرگ می شوند خانه والدینشان را ترک می کنند و به دنبال زندگی مستقل خود می روند.

البته فرهنگ و اقتصاد هم فاکتورهای تعیین کننده ای در این زمینه هستند. به عنوان مثال برخی از بزرگسالان هم به خاطر مشکلات مالی با والدینشان زندگی می کنند.  بیشتر بزرگسالان اوتیسمی مجبور می شوند با والدینشان زندگی کنند. دلایل بسیار خوبی برای این امر وجود دارد:

• سرمایه گذاری در حوزه مسکن برای افراد این چنینی دشوار است. خیلی از این افراد از لحاظ هوشی ممکن است مشکل داشته باشند. اگر آی کیوی شما بالاتر از سطح خاصی است می توانید مستقل باشید.
• گرفتن خانه های گروهی برای این افراد دشوار است و ممکن است کیفیت خوبی برایشان نداشته باشد. همانند بیشتر برنامه های بزرگسالان، خانه های گروهی وابسته به قوانین خاصی هستند.
• حتی بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که توانایی های خوبی هم دارند وقتی می خواهند مستقل شوند با چالش های ناخواسته ای مواجه می گردند. به طور کلی بزرگسالان اوتیسمی نمی توانند از پیش برنامه ریزی کنند، شرایط اورژانسی را مدیریت نمایند و در برابر برخی مشکلات راه حلی بدهند. این مشکلات باعث می شود زندگی در کنار والدین برایشان ارزان تر و راحت تر باشد.

بزرگسالان مبتلا به اوتیسم به دوستی، حمایت و ایجاد فرصت ها نیاز دارند:

چه فردی با عملکرد بالا باشد یا با مشکلات حادی دست و پنجه نرم کند، بزرگسالان مبتلا به اوتیسم برای لذت بردن از زندگیشان باید سخت تلاش کنند. برای اینکه بتوانند در چنین مسیری موفق شوند به دوستی، حمایت و فرصت برای کار کردن و فعالیت در رویدادهای اجتماعی نیاز دارند. همیشه پیدا کردن برنامه های حمایت کننده برای این افراد آسان نیست. این موضوع بدین معنی است که نیاز بزرگسالان مبتلا به اوتیسم باید توسط خانواده ها، جوامع و دوستان برآورده شود. این افراد نیازها و چالش های خاصی دارند.